罕見(jiàn)病主要由遺傳變異引起，多為單基因遺傳病，也有一部分受環(huán)境因素影響。有一半的人在出生時(shí)或嬰兒期發(fā)病，其余在成年期發(fā)病。罕見(jiàn)病通常會(huì)危及生命或致終身殘疾。

　　2020年我國(guó)罕見(jiàn)病誤診情況的橫斷面研究結(jié)果顯示：患者的平均診斷時(shí)間為4.81年，超過(guò)2/3的罕見(jiàn)病患者經(jīng)歷過(guò)誤診。

　　每年的2月28日是 “國(guó)際罕見(jiàn)病日” ，這是一個(gè)倡導(dǎo)社會(huì)關(guān)注罕見(jiàn)病患者及其家庭的特殊日子。為此，中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院生殖醫(yī)學(xué)中心誠(chéng)邀您參與我們的特別活動(dòng)，共同提升對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)與關(guān)注，讓更多家庭在健康路上不再孤單！

　　我們將在活動(dòng)當(dāng)天由優(yōu)生遺傳疾病診斷與治療中心提供專業(yè)的免費(fèi)遺傳咨詢服務(wù)，專業(yè)包括：生殖醫(yī)學(xué)、產(chǎn)科、兒科、外科、內(nèi)科、超聲科的全面覆蓋，讓更多患者獲得及時(shí)的醫(yī)療咨詢與幫助。由資深醫(yī)開(kāi)云中國(guó) Kaiyun中國(guó)官方網(wǎng)站生團(tuán)隊(duì)坐診，為您的健康保駕護(hù)航。

　　我們引進(jìn)了先進(jìn)的遺傳病面部識(shí)別系統(tǒng)，可以通過(guò)面部特征分析遺傳病風(fēng)險(xiǎn)，BioFace平均檢開(kāi)云中國(guó) Kaiyun中國(guó)官方網(wǎng)站測(cè)時(shí)間只需10秒。這項(xiàng)科技將在活動(dòng)期間免費(fèi)開(kāi)放體驗(yàn)，幫助大家更好地了解自身的遺傳健康狀況。這是一個(gè)結(jié)合科技與醫(yī)學(xué)的創(chuàng)新方式，讓我們一起擁抱未來(lái)！

　　在活動(dòng)當(dāng)天，前10對(duì)前來(lái)就診的夫妻可以獲得由生殖醫(yī)學(xué)中心提供的攜帶者基因篩查名額。篩查結(jié)果將為您提供更全面的家族遺傳健康信息，及早做好準(zhǔn)備，為未來(lái)的幸福出行護(hù)航。

　　由于義診、面部識(shí)別體驗(yàn)及基因篩查名額有限，建議大家提前進(jìn)行預(yù)約。請(qǐng)掃描下方二維碼，關(guān)注“中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院生殖中心”公眾號(hào)，在對(duì)話框留言“罕見(jiàn)病+姓名+手機(jī)號(hào)碼”完成報(bào)名。

　　罕見(jiàn)病雖不常見(jiàn)，卻深深影響著無(wú)數(shù)家庭。讓我們一起為罕見(jiàn)病患者發(fā)聲，關(guān)注他們的生活與健康。我們期待您的參與，共同為更多的家庭傳播關(guān)愛(ài)與希望！